UberImages /ゲッティイメージズ 仕事に行ったり、家族と一緒に過ごしたりするのはもちろんのこと、ベッドから出るのに疲れすぎていると想像してみてください。今度は、そのような肉体的疲労と、本を読んだり考えを維持したりすることを不可能にする激しい腹痛、関節痛、脳の霧を組み合わせます。最後に、あなたがどのように感じているかを医者に話し、彼に目を転がしてもらうことを想像してみてください。
これは、「慢性疲労症候群」として最もよく知られている病気に苦しむ多くの人々にとって現実です。多くの場合、医学界や友人や家族から利用できる支援やサポートはほとんどありません。
「あなたがあなたの気持ちを人々に話すとき、彼らは言います、」まあ、 私も疲れました 」と、（ほとんど）回復したCFS患者であり、 ME / CFSイニシアチブを解決する —慢性疲労の治療法を追求する医学研究に資金を提供する慈善団体。
問題の一部は、苦しんでいない人が「倦怠感」を聞いて、CFSの苦しんでいる人が何を経験しているのか理解していると思うことです。だけどあの人達 本当 しないでください。 「化学療法とME / CFSの両方に耐えてきた人々は、ME / CFSはさらに衰弱していると言っているので、「倦怠感」はそれを表す良い言葉ではありません」と彼女は言います。
ME / CFSの「ME」は筋肉痛性脳脊髄炎の略で、ヘッドや他の患者は慢性疲労症候群を好む別名です。 「CFSはとても軽い名前です」と彼女は言います。 「「筋肉痛性脳脊髄炎」という用語は実際にはもっと長く使われており、これが深刻な実際の病気のように聞こえるという利点があります。」
ここでは、ヘッドと他の専門家が、症状や危険因子から治療の選択肢まで、ME / CFSについて知る必要があるすべてを説明します。
それは病気です。
ME / CFSは症候群ではないため、「症候群」という言葉は別の誤称です。それは病気です、とヘッドは言います。 '医学研究所 それを病気として分類します 、そしてそれを強調することが重要だと思います。そうすれば、医師を含む人々がそれをより真剣に受け止め始めるでしょう」と彼女は言います。
それはしばしば衰弱させます。
デイブとレジェイコブス/ゲッティイメージズ 「一言で言えば、これは極端なエネルギー不足のために機能できないことを特徴とする病気だと思います」と、Solve ME / CFSイニシアチブの研究および科学プログラム担当副社長であるZaherNahle博士は述べています。 「多くの患者は働くことができず、通常の人間関係を維持することができず、患者の約25％がそれによって家や寝たきりになっています」と彼は言います。 （ローラ・ヒレンブランド、著者 シービスケット と 壊れていない は、最も著名なME / CFS患者の1人です。彼女は インタビュアーに語った 彼女は仕事をしている間2年間家を出ることができませんでした 壊れていない 車まで歩くエネルギーが足りなかったからです。）
それは慢性疲労を超えています。
写真撮影/ゲッティイメージズ 「重度の倦怠感は別として、体の痛みと認知の問題は一般的な症状です」と、ノバサウスイースタン大学の医学と免疫学の教授であるナンシークリマス医学博士は言います。これらの認知の問題は、単純な混乱や記憶の喪失ではありません、とヘッドは言います。 「私たちは20代と30代の人々が文章をまとめることができない、またはレストランの小切手を読むのに苦労していると話している」と彼女は付け加えた。睡眠の問題、心臓の鼓動、立ち上がる問題は関連する症状です。
診断するのは難しいです。
ME / CFSについて誰かをテストまたはスクリーニングする方法はありません、とNahleは言います。また、線維筋痛症や関節リウマチの症状は非常に一般的であるため、医師がME / CFSを見つけるのは難しいと彼は言います。 「私たちが探す最初の基準は、6か月以上正常に機能できないことです」と彼は言います。 「その後、腹痛、関節痛、睡眠障害などの症状を探し始めます。」
多くの人がそれを持っていますが、それを知りません。
医学研究所（IOM） 見積り 最大250万人のアメリカ人がME / CFSに苦しんでいます。しかし、それを持っている人の少なくとも84％は診断されていません。 IOMによると、いつでも現れる可能性がありますが、33歳は病気が発症する平均年齢です。また、それは男性よりも女性に影響を与えるようです、とヘッドは言います。
それは炎症と結びついています。
ME / CFSの根本的な原因はよく理解されていません、とクリマスは言います。しかし、炎症が大きな役割を果たしているようです。 「家の中を歩くという単純な行為は、炎症のカスケードを引き起こす可能性があります」と彼女は言います。残念ながら、何がこれを制御不能にするのかは明らかではありません 炎症反応 、 彼女が言います。
治療法はありますが、FDAが承認したものはありません。
ME / CFSに関する厳密な研究と臨床試験は不足しているとKlimasは言います。そのため、この病気の治療のためにFDAが承認した薬はありません。 「医師は、痛みや倦怠感などの特定の要素を、これらの症状に対して承認されているが、状態全体に対しては承認されていない薬で治療することを余儀なくされています」と彼女は付け加えます。効果が証明されるかもしれないいくつかの有望な新しい抗ウイルス薬と自己免疫疾患薬があります、と彼女は言います。 「しかし、私たちはまだそこにいません。」 （（ パワーニュートリエントソリューション は、今日のほぼすべての主要な病気と健康状態の根本原因に取り組む初めての計画です。）
「ペーシング」が役立ちます。
ヘッドは、多くのME / CFS患者は、彼らの活動を注意深く監視し制限することによって病気をコントロールすることを学ぶと言います。 「身体的および精神的活動を制限することによってエネルギーを節約する場合、毎日のうち数時間の生産的な時間を搾り出すことができることを学びます」と彼女は言います。アクティビティトラッカーはこれを助けることができると彼女は付け加えます。
苦しんでいる人は彼ら自身の擁護者でなければなりません。
「ME / CFSを治療する専門家はおそらく国内に10〜20人しかいないでしょう。そして、彼ら全員が何年にもわたる待機リストを持っています」とヘッドは言います。それは、慢性疲労患者は彼ら自身の健康擁護者でなければならないことを意味します、と彼女は言います。 Klimasは、かかりつけ医に、心臓病専門医、痛みの医師、および各症状の治療を順番に支援できるその他の専門医を紹介するよう依頼することをお勧めします。彼女はまた、次のような組織からの教材で武装した医師を訪問することをお勧めします IOM と IACFSME 。のようなサイト ME / CFSを解く と 健康増進 また、患者とその愛する人に役立つリソースを提供すると彼女は言います。
