まさにあなたが病院、医師、愛する人から求めているものです。
なぜ私たちを信頼できるのでしょうか?
もし今日、余命あと 3 年 (あるいはそれ以下) と宣告されたら、あなたは何をしますか? 致命的な癌の診断を受けたとき 25年以上前、私はそれくらい長く生きていると言われました。
私の治療への道は、決して簡単なものではありませんでした。私は死刑宣告を念頭に置いていない制度に悩まされていると感じました。それは計り知れないレベルの衝動を引き起こし、私が生き残るためには恐怖から恐れ知らずに移行することを余儀なくされました。
自分の診断に対してどれほど恐れを抱いていても、私たちはシステムを打ち負かす方法、恐怖の音量を下げる方法、つまり恐怖を軽減する方法を見つけることができます。私の新しい本、 致命的から大胆不敵へ 、それを行うための 12 のステップを中心に構成されています。そのうちの 1 人に対する私の最善のアドバイスは、あらゆる面であなたをサポートするチームを構築することです。
これは、専門知識、思いやり、立ち直り力を備えたチームを構築し、がんとの闘い、そしてその後をずっと見守っていく方法です。
本を手に入れましょう！致命的なものから恐れのないものへ: 崩壊した医療システムでがんを克服するための 12 のステップ
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アマゾンで30ドルさまざまな種類の医療センターを理解する
医療センターにはさまざまな種類があり、それぞれに独自の利点と欠点があります。特定のがんの治療にどのセンターが最適であるかを理解することが重要です。
NCI指定センター
国立がん研究所は、厳格な基準と最先端のがん研究を評価する医療センターを表彰しています。 NCI 指定のがんセンターは 70 以上あり、36 の州とコロンビア特別区にあります。彼らは最先端の治療を提供するためにNCIから資金提供を受けています。次の 3 つの異なる種類があります。
- 総合的ながんセンター。最高の基準を満たし、臨床試験を開始する必要があります。
- 臨床がんセンターは臨床研究を実施し、ケアを提供します。そして
- 基礎臨床検査がんセンターでは、患者の治療は提供せず、臨床研究のみに重点を置いています。
すべての NCI 指定センターは、国立衛生研究所 (NIH) によって 5 年ごとにそのステータスを更新します。上位にランクされたセンターの例としては、ボストンのダナ・ファーバー、ニューヨークのメモリアル・スローン・ケタリング、ミネソタ州ロチェスターのメイヨー・クリニックがんセンター、テキサス州ヒューストンのMDアンダーソンなどがあります。で「がんセンターを探す」を検索すると、お住まいの地域の NCI 指定がんセンターを見つけることができます。 国立がん研究所のサイト 。
学術医療センター (AMC)
AMC には複数の異なる層が含まれており、大学院医学教育と最先端の研究の主要な場所です (AMC の多くは医学部に所属しています)。これらは、さまざまな医学部の研修医や研修医と連携して働くため、教育病院とも呼ばれます。医師、看護師、研究者、教師がすべて AMC で連携して働くため、患者はこれらのセンターの最新の医学的進歩、リソース、臨床試験に容易にアクセスできます。そして、多くの AMC はベンチからベッドサイドまでの医療を行っています。つまり、AMC には新しいアイデアやアプローチを持って研究室で働く博士号を持つ科学者のチーム全体がいます。それらのアイデアは臨床コミュニティにもたらされ、最終的には患者のベッドサイドで使用されます。
地域の病院
地域病院はあなたの地元の病院です。彼らは臨床現場からベッドサイドまでの医療に同じように重点を置いているわけではありませんが、地理的に近く、出入りが簡単で、よりフレンドリーで威圧感が少ない傾向があるという利点と利点があります。他の学術センターと契約を結んでいる場合もあります。そのパートナーシップが実際に何を意味するのかを尋ねてください。それは学術的な臨床医や臨床試験へのアクセスを提供するかもしれませんが、真の統合というよりはもう少しマーケティングに近いものになる可能性もあります。
リードと病院を選択してください
誰が指導し、誰が実行するかを決定します。先ほども述べたように、特定のがんに関する深い知識と実践経験を備えた主治医と、安心して継続的に治療を行える強力な地元の病院が必要です。可能であれば、その主治医には NCI 指定のがんセンターまたは同等の AMC の出身者が望ましいと考えられます。あなたの地元の死刑執行は、地域病院によって十分にサービスを受けることができます。チームを選択する際に役立ついくつかのヒントを次に示します。
腫瘍専門医または病院に基づいて決定してください
実際に気に入った腫瘍専門医に基づいて病院を選択することもできます。あるいは、自宅に近い、または自分の種類のがんを専門とするという理由で特定のセンターを決め、現在そのセンターの腫瘍内科医を選択している場合もあります。どちらの方法でもまったく問題ないはずです。あなたのような患者を最も多く診ている臨床医は誰かと尋ね続けてください。
がんの専門知識と専門分野に基づいて決定を下す 提供された
がんの種類は 100 種類以上あり、すべてのセンターがそれぞれのがんに優れているわけではありません。たとえば、患者が前立腺がんの治療を受ける場所は、膵臓がんの治療のために選択されたセンターとはまったく異なる場合があります。場合によっては、AMC に特定のがん専門のセンター オブ エクセレンスが存在することもあります。希少な腫瘍タイプの患者は、どの病院が最も多くの患者を診察し、最も経験豊富であるかを特定するために、さらに厳しく調査する必要があります (Cancer.net には、「希少がんに関する情報とサポート リソースの検索」専用のランディング ページがあり、サイトのリストが含まれています) 、希少がんを専門とする医師を見つけるためのリンクが含まれます）。
利用可能なリソースについてよく知る
まずは、治療のどの要素がそこで実施できるかを確認することから始めましょう。彼らは強力な外科チーム、最先端の放射線プログラム、臨床試験での新薬へのアクセスを持っていますか?ナビゲーターやケースマネージャーがあなたをサポートし、ケアのロジスティックスを支援してくれるでしょうか?心理社会的サポートや、瞑想、ヨガ、鍼治療などの代替の無料プログラムを提供していますか?食事療法や運動療法を治療に適応させるためにサポートが必要な場合、関連するサポート サービスを提供していますか?常に尋ねることを忘れずに、尋ねたことを決して謝らないでください。
自分だけのチームを構築する
友人、家族、その他の介護者は、あなたのがんへの道のりをサポートする上で、明確かつ重要な役割を果たすことができます。具体的な役割は個々の状況や人間関係によって異なる場合がありますが、役割と、サポート チームを構築して協力する方法を考えるときの一般的な考慮事項は次のとおりです。
家族の役割
介護支援 : 家族が主な介護の役割を担うことが多く、日常サポートの提供、薬の管理、身の回りの世話の支援、全体的なケアの調整などを行います。彼らはあなたを診察の予約に同行させたり、医療制度の利用を手伝ったりすることがあります。介護者と率直にコミュニケーションを取り、感謝の気持ちを示すことが重要です。
心の支え : 家族は無条件の愛、理解、精神的なサポートを提供できます。快適さ、安心感、困難な瞬間に寄りかかる肩を提供します。しかし、家族にも感情的な歴史があるため、友人に話したほうが安心できる場合もあります。
意思決定と権利擁護 : 家族は、治療の選択肢について話し合い、重要な医学的決定を下し、医療チームや保険に対してあなたの最善の利益を主張するのに役立ちます。
長期サポート : 家族は、家計の管理、保険請求の調整、さらには支持療法の選択肢の検討を支援することができます。また、居住空間を変更し、アクセシビリティを確保し、必要な設備を整理することで、自宅での支援的な環境を作り出すのにも役立ちます。
友達の役割
心の支え : 友人は、傾聴し、共感し、感情的な励ましを提供することができます。それらは、困難な時期に正常の感覚、気晴らしの源、そして仲間を提供することができます。
実践的なサポート : 家族と同様に、友人は、用事を実行したり、食事の準備をしたり、約束までの交通手段を提供したり、育児を手伝ったりするなどの実際的な作業を手伝うことができます。
気晴らしとレクリエーション : 友人は、あなたがリラックスしたり、外出や社交的な集まりを楽しんだりするのに役立ち、がんとともに生きる日々の困難から切実に必要な気晴らしを提供してくれるでしょう。
権利擁護とコミュニケーション : 親しい友人があなたの代弁者となって、あなたのニーズ、懸念事項、好みを医療専門家に伝えるのを助けることもできます。彼らはあなたとの約束に出席し、メモを取り、質問し、あなたの声が聞き理解されていることを確認します。
ケアを統合する
医師を統合する
医療システムでは、専門家同士が簡単に話し合うことができません。同じ病院にいても、彼らは独立して働く傾向があります。しかし、それは彼らの統合を促進できないという意味ではありません。各専門家の真似をして、すべてのステップを明確にする必要があるかもしれません。たとえば、外科医や移植臨床医から腫瘍内科医や血液腫瘍内科医に戻る時期が知りたいと考えています。
センターを統合する
これは通常、AMC の専門医と地元の医師を結び付けることを意味しますが、2 つの AMC を結び付けることを意味する場合もあります。この統合を行わないと、間違いが発生する可能性があります。また、主導的な AMC と地元の病院の間で異動する場合も知っておく必要があります。
個人サポート チームを統合する
あなたの診断、治療計画、そして彼らがどのようにあなたをサポートできるかについて、潜在的な介護者とオープンかつ正直に話し合ってください。あなたの期待とその可用性について話し合ってください。チームに治療の進捗状況を常に知らせ、必要に応じてスケジュールを調整します。あなたのニーズ、進行状況、治療の変更について全員に常に知らせるために、明確なコミュニケーション チャネルを確立することが重要です。
すべての重要な情報を 1 か所に簡単に配布できるように保管します
すべての重要な情報を 1 か所に保管し、個人サポート チームに簡単に配布できます。例としては次のものが挙げられます。
- 病院の場所、棟、駐車場
- 主治医の名前、所在地、電話番号
- 緊急電話番号
- 保険証のコピー
- 医師の指示やリビングウィルや信託などの法的情報
あらゆる詳細を携帯電話に入力します。最も重要な書類の写真を撮って携帯電話に保存することもできます。これらの文書を個人のリードに提供することもできます。
医療チームからの情報（生検日、手術日、放射線治療、チェックインの予約）に基づいてスケジュールを作成します。そして、何が期待できるかを事前に理解した上で治療に臨んでください。治療は経口または静脈内で行われますか?経口の場合は簡単ですが、点滴の場合はさらに詳しく知りたいと思います。どのくらいかかりますか？どのくらいの頻度で行われるのでしょうか？何が起こるかを事前に把握しておくと、最適な計画と準備ができます。
