RoxanneBlackの礼儀 自分の家の壁に少しぶつかっても、あなたとあなたの家族全員の人生が大きく変わるとは思わないでしょう。しかし、それがニュージャージーの63歳のITコンサルタントであるLeoWeisheitに起こったことです。ある日の午後、彼は動きのコントロールを失い、キッチンとガレージの間を歩いている壁をかすめました。彼は妻のロクサーヌのところへ行き、最も奇妙なことが起こったと彼女に話しました。彼は動きが速すぎるとバランスが崩れているように感じましたが、ほんの少しだけでした。
その瞬間まで、その日は他の多くの人と同じように進んでいました。その朝、レオは朝食をとり、当時10歳だった娘のアナリスと一緒に自転車に乗りました。その後、彼は気分が良くなり、Annalizeが一掃されなければ、もっと長く自転車に乗ることができたはずです。そういうわけで、彼は何かが正しくないことにすぐに気づきました。彼はたいてい気分が良かったのです。
彼は完全に彼自身でした、しかし彼は少し曲がっていました。彼の笑顔は曲がっていて、彼の散歩は、ロクサーヌが覚えています。少し心配しましたが、慌てることはありませんでした。ロクサーヌの最初の考えは、彼には未成年者がいたということでした。 脳卒中 、そして彼らは自分たちにできる最善のことは病院に直行することだと決めました。
病院に到着
緊急治療室で時間は刻々と過ぎ、そこで彼らは遅くなるまで娘と一緒に座っていました、そして友人が彼女を迎えに来ました。 RoxanneはLeoに遅れをとっていました。最初、医師たちはレオに起こったことは脳卒中のように聞こえることに同意しました。しかし、一連のテストを簡単に実行できたとき、スタッフはリラックスしました。
脳卒中のときは、全員が緊急モードになっているとRoxanneは言いますが、緊急モードではありませんでした。
結局、彼らの医者は彼らにレオを一晩飼うと言い、ロクサーヌに家に帰るように忠告した。しかし、病院から自宅までの道のりで、ロクサーヌは去って間もなく、誰も受けたくない恐ろしい電話を受けました。 MRIは、レオが 脳腫瘍 。
盲目の側で、ロクサーヌは駐車場に引っ張った。彼女の心の中では、彼女はいつも病気の人でした。と診断された 狼瘡 10代の頃、彼女は後に2回の腎臓移植を受け、リンパ腫を生き延びました。そして過去16年間、彼女の最大の支持者は彼女の夫でした。私は私の人生を病気と戦ってきました、そして彼はいつも私と私の病気と戦っています。彼はいつも私の岩でした、と彼女は説明します。レオの唯一の重大な健康上の恐怖は、3年前の前立腺癌でした。これは、医師が彼の前立腺を取り除くとすぐに対処されました。彼はいつも正しく食べ、運動し、大学時代から安定した190ポンドを維持していました。
RoxanneBlackの礼儀
私は脳腫瘍について何も知りませんでした、とRoxanneは言います。あなたはそれを聞きます、そしてそれは世界で最も恐ろしいことです。私はバラバラになりました。
1時間離れた病室で、医師はレオに彼の脳と腫瘍の画像を見せました。これはクレメンタインほどの大きさの塊です。腫瘍は彼の右側にあり、それは以前からバランスの悪さを引き起こしていました。 「私は縁石を降りてバスにぶつかった」という古いことわざです、とレオは言います。
そこから物事は非常に迅速に進みました。次に知っているのは、2日以内に脳外科手術を受ける必要があると医師に言われ、レオはその混乱した時期について言い、他に何をすべきかわからないので「確かに」と言います。
家族は病院や手術に精通していましたが、これは彼らが今まで経験したことのないものでした。通常、手術では、医師はあなたに部屋で何が起こるか、そしてあなたがその後どのように出てくるかについての実況をあなたに与えることができます。脳腫瘍の切除（切除）の場合はそうではありません。彼らはあなたが目を覚ますとき、またはあなたが目を覚ますつもりであるかどうかあなたがどうなるかを知りません。彼らは何かにぶつかる可能性があり、あなたは目を覚ますことができず、歩いたり、話したり、見たりすることができません、とRoxanneは説明します。
医師はレオの脳を開き、切除を行い、頭蓋骨をネジで元に戻しました。彼の目は開き、彼は見ることができました。彼は起き上がってバスルームを使い、歩くことができた。彼はまだレオであり、彼らは腫瘍の80％を切除しました。彼の家族は大喜びした。
恐ろしい診断
病院は組織を分析し、数日後、レオ・ワイシェイトは彼が持っている脳腫瘍の種類を正確に知りました：グレードIV 膠芽腫（GBM） 、脳または脊髄に発生する進行性のがん。
彼もロクサーヌも当時それが何を意味するのかを知りませんでした。手術で大きなダメージがなかったので、GBMが最も多いことを理解できませんでした。 脳腫瘍の攻撃的な形態 。
癌の名前を持っているだけで、ロクサーヌはこれが彼らが扱えるものであるという感覚を与えました。しかし、それから彼女はそれが同じであることを学びました ジョン・マケインがガン 、テッド・ケネディ、そしてボー・バイデンが持っていた、そしてそれらの部分は一緒に落ち始めました。医師がその後の数日間で説明するように、GBMは高悪性度神経膠腫の最も攻撃的な形態です。治療はGBMの進行を遅らせ、症状を軽減することができますが、患者の生存率の中央値は 15〜16か月 。
すべてがとても速く起こったので、息をする時間がありません。
マシューワーナー博士によると、 キャンサーコモンズ 、神経膠腫は、脳が関与する体内の多くの機能を制御するニューロンのサポートと保護を提供する責任があるグリア細胞の悪性バージョンです。腫瘍は重要な場所にあるだけでなく、全身に影響を与えるため、その場所は物理的または化学的介入に非常に敏感です。
腫瘍は脳のどこでも正常組織に成長する可能性があり、それぞれの症例がやや独特になります。病気に関連する問題は、腫瘍がどこにあるかを反映しています。それはあなたの運動機能を変え、発作のリスクを高め、あなたの行動の仕方を変え、そしてあなたの周りの刺激を解釈する方法を変えることができる、とワーナーは言います。 GBMは、遺伝学と単純な運のおかげで、患者ごとに異なる可能性があります。 Weisheitsの物語は、人々が定期的にMRIに参加しないため、腫瘍が彼らを驚かせたという意味でのみ標準的です。
Roxanneは、数か月にわたる研究を通じて、GBMの各症例の複雑さが、患者ができるだけ早く主要な脳腫瘍センターに行くことが重要であることを学びました。 Weisheitsは地元の病院や医師を愛していましたが、最初の手術の前にこれを知っていればよかったのです。
彼らが腫瘍の95％以上を取り除くことができれば、長期生存の可能性ははるかに高くなりますが、切除も生存への保証された道ではありません、とワーナーは言います。脳腫瘍、特にGBMには、ほとんどの一般病院にはないリソースと専門分野が必要です。
いくつかの新しい治療法も利用できるようになりました 脳腫瘍 がん細胞の増殖を遅らせる脳インプラントであるグリアデルウエハーなどの患者。ただし、手術前にこれらの治療法の長所と短所を知ることは非常に重要です。切除腔が心室に接していない場合のグリアデルウエハーの挿入（術中化学療法）は、事後まで患者がよく知らない選択肢であると、アル・ムセラ社長は述べています。 Musella Foundation 。 Musellaは過去20年間脳腫瘍患者と協力しており、彼の基盤はLeoやRoxanneのような人々に恩恵をもたらしています。
新しい法線に調整する
RoxanneBlackの礼儀
最初の生検から2週間後、ロクサーヌは1時間離れた場所でレオを放射線に追い込み始め、レオはワインとビールを飲むのを完全にやめ、無糖食を続けました。私はロクサーヌに、「医者が助けになると言うことは何でもします」と言いました。
放射線が終わったとき、レオは化学療法の錠剤の形、テマドール、そしてと呼ばれる装置に切り替えました オプチューン 。控えめに言っても、これは不便なデバイスです。ワイヤーを付けて頭に貼り付ける包帯のセットは、バックパックに入れて運ぶ小さな機械にぶつかります。これらの4つの包帯は、癌細胞の分裂と成長を妨害する電場である腫瘍治療場を作り出します。
オプチューンは現在、レオの日常の一部であり、ほぼ毎時間です。包帯を交換するときは、シャワーを浴びてお湯で外し、ロクサーヌは頭を剃り、アルコールで拭いてから交換します。カップルはまだ古いルーチンのいくつかを持っています—レオは家族のために料理をして洗濯をするのが好きです—そして彼らはこれらの新しいルーチンも持っています。医師は、90％が最も重要な利点を示していますが、少なくとも75％の時間はそれを着用するように努力するように彼らに言いました。レオは、92％の確率でデバイスを着用し、シャワーを浴びて頭皮を休めるためにデバイスを取り外すだけだと言います。
GBMは管理が非常に難しい癌であるため、治療は患者の多様性を反映する必要があります。それでも、化学療法とオプチューンは利用可能な数少ない選択肢の2つであり、あなたが残したのは臨床試験です。しかし、これらの試験の周りの官僚的形式主義の量は、それらをいくらかアクセスできなくし、すぐに死に、すべての人に異なる影響を与える病気には効果がありません。
Musellaは、GBMワクチン療法の12年間の臨床試験が失敗した例を挙げて、このシステムの問題を説明しています。試験を実施している製薬会社が患者の全生存期間の中央値を上げることができれば、彼らはそれが成功したと見なし、承認を得るでしょう。
Musella氏によると、患者の約20％は、すべて同様のバイオマーカーを使用して5年間生存していました。私にとってはそれは成功ですが、試験の開始時にそのように定義されていなかったため、承認されませんでした。最終的に、FDAは、これらのバイオマーカーを持っている患者で試験を繰り返すように会社に言いましたが、そうするための資金はもはやありませんでした。ワクチン療法は、腕の中で簡単なショットだったでしょう。
意識を高める
強力な戦闘機であるRoxanneは、過去9か月間、GBMについて自分自身を教育し、CancerCommonsとTheMusellaFoundationに導きました。 Cancer Commonsは、ワーナーのような医師や科学者のネットワークであり、人々が標準治療を超えた個別化された治療計画を特定してアクセスできるように支援します。 Musella Foundationには、 自己負担支援プログラム に 脳腫瘍仮想試験 と多数の教育リソース。
最近では、2つの組織が協力して 有望な経路法 （PPA）は2021年5月に議会に提出されました。この法案は、FDA（食品医薬品局）の医薬品承認の仕組みを変える可能性があり、ALSやGBMなどの病気の変革をもたらします。新しいローリング優先審査経路の下で、FDAは有効性の早期証拠を示す薬剤に暫定承認を与えることができます。末期症状が急速に進行しているレオのような患者は、より多くの選択肢と希望にアクセスでき、彼らから収集されたデータは長期承認プロセスに組み込まれます。
Weisheitsは法案の提唱に加わり、PPAの可決を支援するために人々が代表者に手紙を書くことを望んでいます。 Roxanneはまた彼女自身のウェブサイトを立ち上げました、 今すぐGBMを治す 、そして世界中で行われている研究について読者に最新情報を提供するために、仮想日刊紙Glioblastoma DailyNewsを開始しました。
レオが少し曲がって目を覚まし、診断を受けてから9か月が経ちました。彼の人生は劇的に変化しましたが、ある意味ではまったく変化していません。私はただ突き抜けるタイプの人です、とレオは言います、私はルーチンを続けます。毎朝6時半にまだ早く起きます。私はいつものように降りて犬に餌をやる。私はいつものようにコーヒーを作ります。私は自分と娘のために朝食を作ります。レオは今は自転車に乗ったり、友達とゴルフをしたりすることはできませんが、料理をするのが大好きで、彼らが一緒にできる毎週の伝統であるAnnaliseでフレンチトーストフライデーを確立しました。
今日、ロクサーヌはレオが一緒にガンをナビゲートする際のサポートです。私の夫のことを考えるとき、私はノーマンロックウェルの絵を思い描きます。彼はできるだけ長く普通の生活を続けたいと思っていると彼女は言います。主なことは、毎日を贈り物として受け取り、感謝できることを覚えておくことです。
