正確な診断を得るのに数か月または数年かかる正確な理由

そして、自分自身の答えをより早く見つける方法。

シェキタ・グリーンが最初に激しい神経痛を経験し、1 か月後にめまいが続いたのは、ほぼ 10 年前のことでした。 吐き気 、および嘔吐。現在 38 歳で、テキサス州スプリングに住んでいるシェキタは、ER に数回行きましたが、医師は毎回同じ基本的な検査を行い、結果は空でした。病院は最終的にシェキタを神経内科医に紹介しました。 めまい 、周期的なめまいの良性の状態。シェキタは、定期的に転倒の原因となる目のけいれんやバランスの問題にもかかわらず、自分の症状に対処するために最善を尽くしました。その後、最初の症状が現れてから 7 年後、足がしびれ始め、嘔吐が再開しました。彼女は2週間で20ポンド落としました。

シェキタは、めまいよりも深刻な病気に苦しんでいることを知っていました。医師たちは「私が過剰に反応していると考え続けていましたが、私は診断を切望していました」と彼女は言います。 5回目の病院訪問で、ShekitaはついにMRIを受けました。その検査は、血液検査と脊髄液の分析とともに、正しい結論につながりました。シェキータはまれな自己免疫疾患にかかっていました。 視神経脊髄炎スペクトラム障害 (NMOSD)。現在、理学療法と投薬で症状を抑えていますが、膀胱と腸がひどく損傷しており、移動には車椅子が必要です。シェキタは、医師が早い段階でもっと綿密に調べていれば、彼女の障害はそれほど悪くなかったと確信しています. 「神経学的影響の明らかな兆候が見られたときに適切に診断されていたら、予防薬を服用していたので、今の私はなかったでしょう」と彼女は言います.

彼女が最終的に答えを得るまでの数年間、Shekita はそのうちの 1 人でした。 何百万人ものアメリカ人 医学ミステリーの悪夢の中で生きています。生活の質を制限するほど深刻な慢性症状があるにもかかわらず、彼らの状態は診断されないままです。この診断の荒野をさまよっている人々の正確な数は誰にもわかりませんが、ほとんどの人は名前がわかるまで自分の状態について話しません. カティア・モリッツ博士 、このトピックに関する新しいドキュメンタリーを共同監督した臨床心理学者、 未診断 . Moritz はその 1 人で、小さな問題の処置を受け、麻酔から目覚めるとインフルエンザのように感じて以来、彼女自身の 10 年にわたる医学的謎と戦ってきました。広範囲の症状が続きました。何年にもわたって、彼女は発熱、発疹、手足の神経障害、嚥下障害を経験してきました。彼女を苦しめているものにラベルを付けたり、十分に治療したりすることができた医師はいません。

病気の人が求めている答えが得られない理由はたくさんあります。 Janelle Duah, M.D. イェール医科大学の一般医学を専門とする助教授で、現在、診断されていない謎の病気の患者数人と働いています。 1 つには、多くの状態は明らかに解明するのが難しいということです。それが、医学が科学と同じくらい芸術である理由です。その他の要因には、医療システムの機能不全、性差別および/または人種差別、およびさまざまな理由で医師がシャーロック・ホームズの帽子をかぶって手がかりを解析しないという事実が含まれます.ストレスの多い漠然とした状態は、数週間、数か月、さらには数年続くことがあります。ここでは、診断を受けるのに苦労する可能性がある 4 つの一般的な理由と、未知の世界にいることに気付いた場合の対処法を紹介します。

あなたの症状は、複数の医師に診てもらう必要があるかもしれません

ひどい発疹があるときは、皮膚科医に電話します。手首を負傷し、整形外科医に診てもらいます。しかし、症状が複数の身体部位にまたがっている場合、誰が専門家でしょうか?たとえば、消化器系の問題だけでなく、 頭痛 そして レーシングハート ?残念ながら、このシナリオは一般的です。特に、 自己免疫疾患 それはしばしば女性を苦しめます、とDuah博士は言います. 「あなたが胃腸科の医者に行くとき、彼らはあなたの腹痛に焦点を合わせますが、それがあなたの呼吸や他の問題とどのように相互作用するかについては考えません.

医師の大部分は専門家です。 アメリカ医科大学協会 .彼らはあなたの骨や心臓に焦点を当て、さらに細かく言えば、肩や動脈に焦点を当てています.この医療サイロ化は、何年にもわたってリウマチ専門医、アレルギー専門医、神経内科医、皮膚科医などを含む 50 人以上の医師を診察してきた Moritz 氏を窮地に陥れました。

複数の専門家がいる場合の対処法

複数の専門医が関与する場合、優れたプライマリ ケア医 (PCP) がハブとして機能することが重要です。主治医に他の医師と話をする許可を与え、これらの専門家に連絡して、関連性が見つかることを期待して他の身体部分に影響を与える症状について説明するよう促してください、とDuah博士は言います.あなたの症状や懸念に注意深く耳を傾けるPCPを探してください。 ダニエル・モーガン医学博士 、メリーランド大学医学部の診断革新センターの所長。研究者が発見したので、これは重要です 症状歴のみ 診断情報の 75% が得られます。 （身体検査は、ほとんどの人が考えるよりもはるかに小さなプレーヤーであり、臨床検査と画像検査が残りのほとんどに貢献しています。）

あなたの状態は珍しいかもしれません

医学部で医師に教えられている言葉があります。これは、彼らが正しい可能性が高いため、最も一般的な診断に手を伸ばす傾向があることを意味します.しかし、場合によっては何がその音を立てているのか は シマウマ、とDuah博士は言います。医師は、患者の問題が異常な場合に生じる不確実性に直面するよりも、自分が理解している状態に対処する方が快適だとモーガン博士は言います。これが、めまいの最初の誤診の理由の一部である可能性が高いと Shekita Green は考えています。

もう 1 つの問題は、通常、希少疾患を診断する単一の検査やスクリーニングがないことです。複雑な状態では、DNA の評価を含む、集中的な調査が必要になることがよくあります。医師がこれまで見たことのない病気の場合、これらすべてのピースをまとめることは特に困難な場合があります.患者が希少疾患の正確な診断を得るのに平均 4 年から 9 年かかるのも不思議ではありません。場合によっては、一般的な状態でさえ、識別が困難な奇妙な方法で現れることがあります、と彼は言います レイモンド・ウェストブルック、D. 、マイアミのバプティスト ヘルス サウス フロリダの内科医。たとえば、甲状腺ホルモンのレベルが低い女性の多くは、疲れや寒さを感じますが、記憶障害やコレステロール値の上昇さえ見られる場合もあり、診断を見逃す可能性があると彼は言います.

何が問題なのか誰も特定できない場合の対処法

まず、いつもと違うことが起こる可能性を受け入れてください。まれな浮腫性疾患の患者が診断されるまでに何年もかかった理由を研究者が調べたところ、 主な理由 彼らは、何か異常があるのではないかと疑うことなく、症状と一緒に暮らすことをあきらめていたことが判明しました。

Web サイトにすべての症状を入力することで、自分で識別プロセスを開始できます。 findzebra.com .これにより、医師に提示できるまれな診断のリストが得られます。本当に困っている場合は、医師がより珍しい病気を見ている学術病院に行くことを検討してください.まれな状態の診断を専門とするセンターもいくつかあります。 Cedars-Sinai Medical Center の未診断患者センター ロサンゼルスと 国立衛生研究所の未診断疾患ネットワーク . Cedars-Sinai では、さまざまな専門分野の医師が、ナース プラクティショナー、研究者、心理学者、遺伝学者、栄養士などの他の医療専門家と協力して、複雑なケースについてブレインストーミングを行っていると、ナース プラクティショナーでセンターの共同設立者である D.N.P. の Jennifer Elad 氏は述べています。

あなたの性別と人種が役割を果たす可能性があります

ジェンダーと人種の偏見は私たちの社会全体に織り込まれており、それには医療専門職も含まれます。 マージョリー・ジェンキンス医学博士 、サウスカロライナ大学グリーンビル医科大学の学部長。たとえば、多くの病気の教科書的な症状は、数十年前に男性に対してのみ行われた画期的な研究から抜粋されたものである.研究者が女性を含めたとしても、今のように 法律で義務付けられている すること、それは 結果を性別で分析しているかどうかは不明 、症状の違いを特定できます。有色人種の女性は、臨床試験でまだ非常に少ない.

それでも、女性と 有色人種 独自の方法で病気を経験する可能性があります。たとえば、多発性硬化症の黒人は、白人よりも認知障害や視覚障害が多い可能性があります。 多発性硬化症学会 .

さらに悪いことに、ジェンキンス博士によると、医師は、さまざまな症状を持つ女性であっても、 持ってる 代わりに、多くの場合、すべてをストレスに帰します。

それが、ワシントン州ベリンガムの 48 歳のジェニファー・ボノニに起こったことであり、首、腕、脚の疲労としびれについて PCP に不平を言いました。基本的な血液検査が正常に戻ったとき、医師はプロザックを勧めましたが、スクリーニングはうつ病の診断を支持しませんでした.吹き飛ばされたと感じて激怒したジェニファーは、別の PCP に切り替え、神経内科医に紹介されました。徹底的な検査と MRI の後、変性性椎間板疾患によってもたらされた彼女の脊髄の成長が発見されました。ジェニファーはそれ以来 3 回の脊椎手術を受けており、彼女の状態は衰弱しつつありますが、診断をもっと待っていたら永久に麻痺していたかもしれないと彼女は確信しています。

あなたが女性であり有色人種でもある場合、さらに高いハードルに直面する可能性があるとジェンキンズ博士は言います。シェキタ・グリーンは、彼女が若くて黒人であることが、彼女が一掃され続けた主な理由であると信じています.幸いなことに、彼女は健康保険に加入していました。健康保険に加入していないと、有色人種の若い女性の状況がさらに不安定になる可能性があります。特に、社会経済的地位が低いグループの場合はなおさらです。これらの個人は、医療システムをうまくナビゲートした経験が少なく、暗黙の偏見により、医師は誇張しやすいと考えるようになる可能性があると、ジェンキンス博士は言います.それぞれの不利な点が他の不利な点に追加されるため、これらの女性は低レベルのケアを受ける可能性があります.

真剣に受け止められていないと感じた場合の対処法

ジェンキンス博士は、すべての医療予約に対して非常に慎重に準備するようアドバイスしています。すべての症状、それぞれがいつ始まったのか、何が良くなったのか、悪くなったのかを書き留めてください。次に、短い直接的な文を使用して、この情報を伝えます。女性はより大きな物語の一部として症状を明らかにする傾向があるため、医師が重要な要素と重要でない要素を区別することをより困難にする可能性がある.医師があなたのすべての症状をストレスのせいだと考えていて、あなたがそれに同意しない、または聞いてもらえないと感じた場合は、反対するか、あなたと提携する医師に変更してください.

あなたの医者は十分に調べていないかもしれません

医師が診断を下すと、たとえそれが間違っていたとしても、それを放棄するのをためらうことがあります.この種の「早期閉鎖」は頻繁に起こるとモーガン博士は言います。彼は、システムを効率的に維持するために医師が訓練されている方法に傾向があると考えています。 「医師は、決断を下し、何かを処方し、先に進むのが得意です」と彼は言います。しかし、私たちのほとんどは、一生のうちに少なくとも 1 回は診断エラーを経験するでしょう。 科学、工学、および医学の全米アカデミーからのレポート .症例が非常に複雑な場合でも、医師は診断に固執する可能性があり、研究者は、正しい状態を明らかにする可能性のある追加の検査をスキップすることを発見しました.

また、医師は、正しい診断に達していないと感じても、さらに詳しく調べる努力をしない場合があります。その理由の 1 つは、COVID-19 によって悪化した燃え尽き症候群かもしれません。 医師の調査では、 5 人に 1 人は非常に困惑しており、職業を辞めることを計画していました。

さらに評価が必要な場合はどうすればよいですか

診断に合わない症状を指摘し続け、治療が役に立たない場合は声を上げてください、とモーガン博士は言います。 」たとえば、「この薬を 10 日間服用しましたが、症状が改善しませんでした。これが私が持っているものではないことを心配しています」と彼は言います.良い医者は、その状況を再評価することに対してオープンであるべきです.そして、多くの医師は、特にそれが改善につながる場合、交絡症状を解決するためのエキサイティングなパズルと見なしています.

医師が最終的にあなたを診断できなかったとしても（誰もが最善を尽くしたにもかかわらず、そうなる可能性があります）、感情的なサポートと症状の緩和を提供し続ける必要があります、とモリッツは言います.しかし、医師が話を聞いたり心配したりするのをやめたように見えるとき、モーガン医師は「そろそろ出発する時です」と言います。

方法 トークバック より良い治療を受けるためにあなたの医者に

回答が得られない場合に問題を解決する方法についての専門家の提案。

お医者さんなら 「あなたの症状はストレスによるものです。」

あなたは言えた： 「私は自分の体をよく知っています。これは間違いなくストレス以上のものです。ストレスを感じると不眠症になりがちですが、今まで足がしびれたことはありません。私は何かが物理的に間違っていることを知っています。それが何であるかを見つけるのを手伝ってくれることを期待しています。」

あなたの医者が ays「うーん。これは本当のパズルです。」

あなたは言えた： 「あなたの正直さに感謝します。次のステップについて一緒にブレインストーミングできますか?そして、あなたが除外したことをすべて教えていただけますか？

医師が「あなたの検査結果は何も示していません」と言った場合。

あなたは言えた： 「あなたが基本的なラボを運営していることは知っていますが、ホルモンの問題、栄養不足、またはそのようなものを探して、もっと広範囲にテストできますか?そうでない場合は、これをもっと詳しく調べられる別の医師に紹介してもらえますか?」

医師が「抗うつ薬が効くと思います」と言った場合。

あなたは言えた： 「うつ病が問題であるかどうかを確認するために、うつ病のスクリーニングをしてもらえますか?そうでない場合は、そうではないと思いますが、それらの薬を服用したくありません。そして、私が落ち込んでいるとしても、それは私が気分を良くするための医療援助を受けていないことに落胆しているからです.