シルビア・ヤニキは、2014年にダニに噛まれたことを覚えていませんが、ブルズアイの発疹を発症しました。これは、 ライム病 、最も一般的な（そして恐れられている）感染性 ダニによって広がる病気 米国では。発疹が現れてから24時間以内に、医師は29歳のシアトル在住のライム病と診断しました。彼女は4週間の標準用量の抗生物質療法で迅速に治療され、インフルエンザのような症状が治りました。
そうしないまで。数ヶ月後、彼女の頭痛、発熱、倦怠感が、頭の圧力としびれと足のうずきとともに急いで戻ってきました。市場まで半マイル歩くのに苦労しました。その時点で、私は1日4〜5マイルを定期的に走っていたので、それは憂慮すべきことでした、とJanickiは言います。それが私の医者の間で混乱が始まった時です。標準的な知識は、抗生物質で治療されれば大丈夫だということです、と彼女は言います。
彼女がなぜそんなにひどいと感じたのかを理解するために、ジャニッキの医師はさまざまな画像検査と血液検査を命じましたが、それらはすべて陰性に戻りました。中枢神経系の病気である多発性硬化症は、可能な診断としてそこに投げ出されました。彼女は統合医師から抗生物質の別のラウンドを受けました。彼女の症状は消えたが、再び戻っただけだった。
最終的に、ジャニッキは、病気の最初の診断から1年後に、ライム病に詳しい自然療法医に紹介されました。彼女は最終的に慢性ライム病を扱っていると言われました。
シルビア・ヤニキ 一口を通して伝染する 感染した黒足のダニ 、ライム病は ボレリアブルグドルフェリ バクテリア、 疾病管理予防センター （CDC）。ライム病の30,000例は 毎年CDCに報告 、診断された実際の人数ははるかに多く、最大30万人と推定されています。これは私が流行であると信じている病気です、と言います クリスティングリーン、MD 、ライム病の治療を専門とするサンフランシスコを拠点とするかかりつけ医。
では、なぜそれが医学で最も物議を醸しているトピックの1つなのですか？標準的なライム病の診断とは異なり、慢性ライム病（CLD）は公式に認められた病気ではなく、多くの医師が自分自身を使用することすらしない、物議を醸す一般的な用語です。実際、それが本当の病気であるかどうか、そして何人かの医師は彼らを分けています 率直にそれを偽の診断と呼んでいます。
患者が知っていること：彼らの症状は とても 本当の、そして場合によっては完全に無効にし、命を奪う—では、正確には何が起こっているのでしょうか？
ライム病がうまくいかないとき
ライム病は必ずしもあなたの顔の病気ではありません。ジャニッキが経験したような悪名高いブルズアイ型の発疹は、 70から80パーセント 感染した咬傷を受けた人の数—そしてそれは一部の人ではブルズアイのようには見えないかもしれません。
混乱を悪化させるために、 ライム病の症状 簡単にあなたを一掃することができますが、病気が進行する前に捕まえるのが難しいほど非特異的です。 Christina Kovacsさん（31歳）は、2006年に大学に入学する直前に夏のインフルエンザにかかったように感じたと言います。私は1か月間病気でベッドで過ごしました。私は大学の最初の学期中に少なくとも3回単核球症をテストしました。気分が悪いことはわかっていましたが、みんな大丈夫だと言われ続けていたので、私はそれを乗り越えました、とKovacsは言います。私は熱、倦怠感、悪寒、脱力感、そして 片頭痛 。
彼女の医者は彼女にラウンドを与えました 抗生物質 、彼女は連鎖球菌または細菌性疾患を持っている可能性があると考えています。これらはいくつかの助けになりましたが、私が7日間のコースを終えると、すべての症状が再発したと彼女は言います。もう一度、彼女はより多くの抗生物質を処方されました。最終的に、発熱と悪寒は消えましたが、倦怠感と片頭痛は持続しました。それでも、彼女は何が起こっているのかはっきりしていませんでした。
ほとんどの場合、ライム病が容易に診断されると、 3〜4週間の投与量 ドキシサイクリンやアモキシシリンのような経口抗生物質の投与はそれを取り除き、あなたは通常の生活に戻ることができます。しかし、レポートは 10〜20パーセント ライム病と診断された人のうち、不思議な症状（関節痛、容赦ない倦怠感、脳の霧）は、医師が期待する以上に持続します。
これは呼ばれます 治療後ライム病症候群 （PTLDS）。ライム病と明確に診断された患者は、ダニの咬傷またはブルズアイの発疹を経験し、抗生物質で治療されましたが、振ることができない長引く症状に悩まされ続けています。ジャーナルの新しい研究 BMCパブリックヘルス 2020年までに200万件のPTLDSが発生すると推定されています。
しかし、PTLDSは、より広いネットをキャストし、次のような場合を説明するために使用できる慢性ライム病と互換性がありません。 B.ブルグドルフェリ によると、感染は公式に診断されたことはありません 国立アレルギー感染症研究所（NIAID） 。
それは物事が危険にさらされるところです。ダニに噛まれたことがあるという証拠がなくても、CLDがあると言われることがあります。または、他に説明がない場合、デフォルトの診断はライム病であると言われています。そして、検証を探しているとき、CLDはあなたが探していた答えのように感じることができます。
CLD症状の問題
筋骨格系の痛み、倦怠感、頭痛、睡眠不足、気分の落ち込みなど、これらはすべてCLDに起因するものであり、CDCの調査によると、かなりの量の成人が不満を持っていることが示されています。 Paul Auwaerter、MD 、ジョンズホプキンス医学の感染症部門の臨床ディレクターおよびダニ媒介性疾患の専門家。
Kovacsは、めまいや失神の呪文の後の心臓病専門医、消化器系の問題に関するGI文書など、問題が発生したときにそれぞれの問題に取り組むために、専門家から専門家へと何年もバウンスしました。そのため、亀裂を通り抜けるのはとても簡単だったと彼女は言います。彼女の症状は、低血圧から関節痛、めまい、錯乱、不器用さ、片頭痛まで、あらゆるものに及びました。
現在ブログを運営しているケンタッキー州アッシュランド在住 ライムの女性 、病気になってから5年以上経った2011年9月まで、彼女が慢性ライム病にかかっているとは言われませんでした。彼女は決して見つけませんでした ダニ刺され 、しかし、彼女は森の中で時間を過ごし、その後彼女の体をチェックしたことがなかったと言います。
これは物事が複雑になるところです：あなたがしなかった場合 あなたの体に付着したダニを見つける 、発疹が見られなかった、または細菌の検査で陽性でなかった場合、ライム病が原因であなたが衰弱し、霧が立ち、痛みを感じていることを医師はどのように確認できますか？ライム病が蔓延していない州に住んでいる場合はどうなりますか？
たくさんある可能性があります 疲れている理由の説明 、しかし、他の状態とは対照的にライム病である理由を理解する明確な理由がない場合、医師はかなり高い割合の人々をライム病に苦しんでいるとラベル付けしたと思います、とAuwaerter博士は言います。線維筋痛症、多発性硬化症、睡眠時無呼吸、貧血、および 診断されていないうつ病 これらの原因不明の症状を模倣できるすべての状態です。
問題は、これらの症状に基づいてライム病の人を診断する背後にある確固たる証拠がなく、そうすることを急ぐと不正確な診断につながる可能性があるということです。しかし、それは彼らの苦しみが存在しないということではありません。人々は答えを探しており、しばしばアドバイスを切望しています。これらは治療が非常に難しい問題だと彼は言います。
テストの課題
ライム病と診断された場合、医師は2段階の検査（細菌に感染してから数週間後に体内に見られる血液中の抗体の存在を検出します）またはあなたのいずれかに基づいて診断した可能性があります明らかなブルズアイ発疹などの症状に基づいて診断された可能性があります。
ただし、血液や体液のサンプリングから脳のイメージングまで、テストには制限があります。アクティブなものを特定するための完璧なテストはありません B.ブルグドルフェリ 感染症の責任者であるブライアンA.ファロン医学博士は言います ライム＆ダニ媒介性疾患研究センター コロンビア大学アーヴィングメディカルセンターでの共著者 ライム病の征服 。
結局、私の医者は「私はもうあなたを助けることができない」と言いました。
最も注目すべきは、利用可能なテストの選択性と感度が誤検知と誤検知の両方をもたらすと彼は言います。その上、適切なウィンドウ内でテストする必要があります。早すぎたり遅すぎたりすると、偽の結果が出る可能性があります。これは非常に紛らわしいと、ファロン博士は言います。彼は、現在開発中のテストが、活動性の感染マーカーをよりよく特定するのに役立つかもしれないと付け加えています。
ライム病のような症状が持続し、 番号 何が起こっているのかを判断するためのテストを行うことで、CLD診断の扉を開き、それを裏付ける証拠はほとんどありません。
それから、単に患者を信じない医師がいて、自分のようになりたいだけの人々に大きな不公正をもたらします。結局、私の医者は「私はもうあなたを助けることができない」と言いました、とジャニッキは回想します。後で、他の医者は彼女の病気が ストレスの産物 、うつ病、または大学院の厳しさの結果。非特異的な症状を経験している若い女性として、助けを見つけることは特に困難でした。 20代の女性を解雇するのはとても簡単だと彼女は言います。
抗生物質が必ずしも答えではない理由
テスト以外にも、ライム病の治療には課題があり、抗生物質の標準的なコースでは、必ずしも芽の感染を防ぐとは限りません。抗生物質療法後に完全に回復しない人がいます。そして何人かの人々は彼らの健康を感染から大きく変えさせます。それは絶対に真実であり、その理由を完全には理解していません、とAuwaerter博士は言います。
1つで 2017年の研究が発表されました PLOS One 、動物の証拠はそれを示唆している B.ブルグドルフェリ バクテリアが耐性になり、本質的に脳のような器官に隠れることがあるので、いくつかの標準的な抗生物質治療に耐えることができます。バグは賢く、ステルスであるため、検出して根絶するのが難しい場合があります。私たちが見始めている全体像は、一部の患者は感染に対する免疫応答が悪く、[標準的な]抗生物質治療ではうまくいかないということです、と研究の著者は言います モニカE.エンバーズ博士 、チューレーン大学の細菌学および寄生虫学の部門の助教授。
さらに、ダニはひどく汚れていると一部の専門家は言います。つまり、ダニは複数の細菌に感染する可能性があるということです。これは、重複感染と呼ばれるものです（まだ多くのアイデアがあります）。 専門家はサポートしていません ）。
対象となる治療法が特定されるまで、患者、そして多くの場合は医師は何をすべきかわからないが、 NIAIDショー 実際、これらの人々は非常に現実的な症状に溺れています。彼らは、神経精神医学的問題や記憶、言語の流暢さ、思考速度の問題（まとめて脳霧として知られている）に苦しんでいるか、ライム病以前にはなかったうつ病や不安に苦しんでいる可能性があります、とファロン博士は言います。
では、それではどうしますか？答えは確かにそれ以上の抗生物質ではありません。私が見るほとんどの患者は、彼らの病気の原因を根絶するために、すでに途方もない量の抗生物質療法を受けています、とファロン博士は言います。
適切な治療法を見つける
現在の課題は、抗生物質を超えて、うつ病や不安神経症を治療するアプローチや神経学的な痛みを対象とするアプローチなど、より症状に基づいたアプローチに移行することです。しかし、しばしば患者は躊躇します。彼らは医学界によるそのような外傷性の無効化を経験したので、症状に基づく医学を試すことを躊躇します。なぜなら、そうすると、医師がずっと言ってきたことに、ライム病ではないと感じているからです。それは最適なケアを受けるための障害になります、とファロン博士は言います。
多くの人は、酸素、エネルギー、重金属療法、適応外使用、さらには幹細胞移植など、科学的証拠によって裏付けられていない代替療法にも目を向けています。 2015年の論文 臨床感染症 これらの治療法は証明されておらず、恐らく危険であると言って、一生懸命やって来ました。
フィリップベイカー博士、事務局長 アメリカライム病財団 （ALDF）はレポートの1人の著者でした。彼はCLDの拒絶と、それを診断する多くの医師に非常に前向きです。認識されている病気でないと、保険に加入するのが難しいため、患者は治療のためにお金を払って行き詰まります。
ベイカーは、これらの医師はライム病から利益を得ており、特に抗生物質の長期コースが失敗した後、一部の患者は解決策の無駄な検索で70ドルから80,000ドルを払い出すと言います。の1つの研究 PLOS One たとえば、PTLDSを使用している人は、PTLDSを使用していない人と比較して、医療費が4,000ドル高く、医師の診察に耐えることができます。
シアトルを拠点とするKatWoodsさん（35歳）は、[治療費を支払うために]クラウドファンディングを2回行わなければならなかったと語っています。 HopeHealCook 、ライム病やその他の慢性疾患に苦しむ人々のためのサイト。ウッズは13歳のときにダニに噛まれたことを覚えていますが、当時ライム病と診断されていませんでした。彼女は、精神疾患、過敏性腸症候群、線維筋痛症などの病気のローテーションとして誤ってフラグが立てられたひどい神経学的症状に苦しんでいました。
キャットウッズ彼女が23歳になるまでに、彼女は一握りの向精神薬を服用していました。その時点で、私の体はあきらめました、とウッズは言います。彼女が自分の痛みが本当に認められたと感じたのは、彼女が自然療法医とつながるまではありませんでした。それから、彼女は彼女の答えを受け取りました：ライム、他の重複感染に加えて。ウッズは後にシアトルに移り、複雑な慢性疾患を専門とする医師（ライム病の読み書きができる医師のあだ名）と一緒に医療を追求しました。
ウッズの健康への道は何年にもわたって、そしてたくさんのお金がかかりました。クラウドファンディングが選択肢になっていることに感謝し、動揺しています。私たちはすでにとても病気になっている人々であり、外に出て、私がそれを呼んでいるように、デジタルパンハンドリングをしなければならないことは完全に圧倒されます。政府と医師は私たちが本当の病気にかかっていることを認識していないので、見知らぬ人にお金を乞う必要があります、と彼女は言います。
今後の道を理解する
一般的なリフレイン：慢性ライム病は、一見解決できない問題に対する簡単な答えです。 CLDをめぐる対話は強い感情を引き起こし、ライム病の他のどの側面よりも厳しいものでした、デューク大学のPaul M. Lantos、MDは、2016年の論文で次のように書いています。 北米の感染症クリニック 。明らかなことは、原因がライム病であるかどうかに関係なく、患者は非常に現実的な痛みに苦しんでいるということです、と彼は言います。それは双方が同意するものです。
しかし、患者は 途中でキャッチ 、医学界は彼らを失敗させており、彼らはそれに苦しんでいます。健康を擁護するエネルギーが不足していると、自分自身の擁護者になることは困難です。問題は、患者が世話をされていないことです、とグリーン博士は言います。
他の病気ではこれを行いません。何が起こっているのかを調査します。
彼女自身は慢性ライムという用語を使用していません。むしろ、彼女はそれを後期ライムと呼んでいます。これは、見逃された、または効果的に治療されなかったライム病を指します。 [これらの慢性症状は]多くの病気や病的状態、生産時間の損失、そして生活の質を引き起こしていると彼女は言います。
それでも、多くの患者は、自分の医師が手を振って、長引く症状は実際には存在しないと言っていると報告しています。彼らは自分たちがガンのような末期の病気にかかっているのではないかと疑って、助けを求めて医者から医者へとジャンプしてスクランブリングを始めます。 平均して 、これらの患者は7人の医師の診察を受け、年に20回医療援助を求め、そのためには50マイル以上移動する必要があります。ロジスティクスだけでも信じられないほどの負担です。
グリーン博士は、他の病気ではこれを行わないだろうと述べています。治療コースを変更したり、何が起こっているのかを調査したりします。「ああ、それはすべてあなたの頭の中にある」とは言わないでください。
必要な支援を受ける方法
問題がライム病であるかどうかにかかわらず、あなたが気分が悪くなったとき、あなたの健康を擁護することは重要で背の高い仕事です。水域をナビゲートしてヘルプを見つける方法は次のとおりです。
助けを求める。あなたに代わって電話をかけたり保険金請求と戦ったりできる親しい家族や友人に連絡することで、自分でそうすることができないと感じているときにストレスを軽減するのに役立つウッズを提案します。
コミュニティとつながる。Instagramでハッシュタグを検索して、ライム病や慢性病に苦しんでいる人を見つけましょう。彼らはあなたにリソースや情報を見つけるためのアイデアを与えたり、あなたの地域の医師を提案したりすることができます。少なくとも、自分が経験していることに関係する他の人とつながることができます、とウッズは言います。
信じられないなら去ってください。あなたの医者があなたを解雇した場合、あなたと一緒に働き、あなたに物事を説明してくれる別の医者を見つけてください、とKovacsは言います。これは、慢性ライム病と診断される人を見つけることではなく、敬意を持ってあなたの話を聞く医師を見つけることです。
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